Hospice and Palliative Care in the Republic of Poland
Hospicová a paliatívna starostlivosť v Poľskej republike
Abstrakt: Známkou modernej civilizácie je pokrok, modernosť, úspech na stále lepší a pohodlnejší život. Rovnako po celé stáročia aj teraz je dôležitá účasť človeka v jeho zdraví, chorobe, pri nevyliečiteľných ochoreniach a smrti. Autorka v príspevku definuje paliatívnu a hospicovú starostlivosť v Poľskej republike. Popisuje multidisciplinárny tím tejto starostlivosti, klienta, rodinu a podporné skupinu.
Klúčové slová: zdravie, choroba, smrť, starostlivosť, zomieranie, terminálne štádium.

Abstract: Hospice and palliative care in the Republic of Poland Progress, modernity, success, and ever better and more comfortable life are the signs of modern civilization. Just as throughout the centuries, participation of people with regards to their health and disease, terminal illnesses, and death is important at the present time as well. The author of the article defines palliative and hospice care in the Republic of Poland. She describes a multidisciplinary team delivering this care, as well as clients, family, and support groups.
Keywords: health, disease, death, care, dying, terminal stage.

Wstęp

W epoce promowania aktywności, urody, młodości i szeroko pojętego kultu ciała mówienie o cierpieniu i chorobie staje się czymś niewskazanym, a nawet czymś nie na miejscu. Tym bardziej problem cierpienia, prowadzącego do śmierci i zagadnienie samego procesu umierania staje się tematem niepopularnym. Cierpienie i umieranie kojarzy się z czasem, który niesie za sobą określone trudności, wiąże się z pogarszaniem ogólnej sprawności, utratą wpływu na bieg wydarzeń swojego życia i świadomością uciążliwości dla otoczenia. Dodatkowo wielu chorych nie może liczyć na opiekę własnych rodzin – najczęściej z powodu braku umiejętności i kompetencji. Pomimo tego przemilczanie hospicyjnego wymiaru ludzkiego życia dowodzi niezdolności do głębszej analizy jego całokształtu.

1 Opieka paliatywna

Znakiem współczesnej cywilizacji jest wszechobecny postęp, nowoczesność, pęd do coraz lepszego, wygodniejszego życia. Należy jednak pamiętać, że tak jak przez wieki, również i obecnie, udziałem człowieka jest nie tylko szczęśliwe życie, zdrowie i pomyślność, ale także choroba, a zwłaszcza ta przewlekła, nieuleczalna, prowadząca do śmierci. To szczególne doświadczenie dotyka człowieka nawet w epoce niezwykłej ekspansji we wszystkich niemal dziedzinach życia. Pomimo ogromnego postępu wiedzy, zaangażowania nauki i technologii w pomoc chorym przewlekle, w życie ludzkie wpisana jest niestety często bezradność i trud współuczestniczenia w cierpieniu. W obliczu zmian w modelu rodziny, ucieczki przed wielopokoleniowym typem rodziny, ale też wobec mentalnej ucieczki przed starością, przed śmiercią, ciężar opieki nad ludźmi schorowanymi, cierpiącymi, umierającymi spada na szerokie kręgi społeczeństwa.

Niewątpliwie powszechnym stereotypem jest traktowanie leczenia paliatywnego jako rezygnacji z leczenia, a hospicjum jako miejsca dla umierających. Literatura przedmiotu podejmując kwestię opieki paliatywnej, odnosi ją najczęściej do wszelkich działań podejmowanych w czasie, kiedy choroba jest nieuleczalna i prowadzi już do śmierci.

Obecnie akceptuje się rolę opieki paliatywnej jako dziedziny mającej wiele do zaoferowania w znacznie wcześniejszym okresie postępującej choroby. Jak wspomniano, określenie „paliatywny” pochodzi od łacińskiego „pallium” określającego „maskę” lub „płaszcz”. Etymologia ta wskazuje, czym zasadniczo jest opieka paliatywna, która jakby maskuje skutki nieuleczalnej choroby lub zapewnia „płaszcz” dla otulenia tych, którzy czują się pozostawieni, osamotnieni, ponieważ nie może im pomóc medycyna z założenia ukierunkowana na leczenie. Współcześnie jest to więc bardzo złożona i rozwinięta forma opieki nad ludźmi chorymi oraz umierającymi. Nowoczesny ruch hospicyjny zapoczątkowała w 1967 roku w Londynie Cicely Saunders, która otworzyła Hospicjum Św. Krzysztofa jako specjalistyczny ośrodek opieki nad umierającymi. Kiedy Balfour Mont otworzył w Montrealu w 1975 roku własny oddział dla chorych, użył nowego terminu: „opieka paliatywna”. Zatem pojęcie opieka paliatywna nie zostało wyprowadzone wprost ze słów łacińskich, jak twierdzi A. Bartoszek, lecz z wywodzących się od terminu palliatus wyrazów angielskich takich jak: palliate - jako imiesłów i przymiotnik oznaczający - okryty płaszczem, ukryty, złagodzony, powierzchowny; natomiast jako czasownik oznaczający - pokryć płaszczem, ukrywać, maskować, łagodzić cierpienia; paliaton - okrywanie, ukrywanie, łagodzenie objawów choroby bez wyleczenia ich. Z takich pojęć powstał zdaniem tego autora termin opieka paliatywna (palliative care) ¹ .

W literaturze przedmiotu funkcjonują różne określenia i zarazem przedstawiane jest różne rozumienie pojęcia opieki paliatywnej. Definicja opieki powstawała przez wiele lat, ponieważ rozwijała się ona w wielu krajach, w różnorodnych warunkach. Grupa robocza do spraw opieki paliatywnej ESMO (European Society for Medical Oncology Palliative Care Working Group) podaje następujące rozróżnienie podstawowych definicji:
• Leczenie wspomagające (supportive care): jego celem jest uzyskanie możliwie największego komfortu, możliwości funkcjonowania i wsparcia socjalnego dla chorych i ich rodzin, na każdym etapie choroby i leczenia.
• Opieka paliatywna (palliative care) odnosi się do etapu, gdy choroba jest nieuleczalna.
• Opieka u schyłku życia (end-of-life-care) to opieka paliatywna w okresie zbliżania się do śmierci.
• Leczenie wspomagające jest określeniem najszerszym, obejmującym pozostałe² .
• Różnice w nazewnictwie pojawiały się nie tylko w literaturze fachowej, ale także w aktach prawnych, ustawach i orzeczeniach eksperckich ważniejszych towarzystw. Stosowano inne nazwy odnoszące się do nakładających się poszczególnych obszarów medycyny, takich jak „hospicjum, „opieka hospicyjna, „opieka u schyłku życia, „tanatologia, „opieka zapewniająca wygodę” i „opieka podtrzymująca”. Te różne nazwy mogą wywodzić się z różnych uwarunkowań kulturowych, językowych. Dlatego też dla usystematyzowania tych pojęć, warto przedstawić ich znaczenie.

Opieka terminalna jest starszą nazwą, która wcześniej była rozumiana jako pełna opieka nad chorymi na zaawansowaną chorobę nowotworową i z ograniczoną przewidywaną długością życia. Nowsze definicje opieki paliatywnej nie odnoszą się do ograniczonej przewidywanej długości życia w końcowym okresie choroby. W związku z tym nie powinno się stosować nazwy „opieka terminalna”, chyba że odnosi się ona wyłącznie do opieki udzielanej w ostatnim okresie (kilka ostatnich dni) choroby³ .

Głównym celem opieki paliatywnej jest zapobieganie i leczenie objawów towarzyszących chorobom przewlekłym i nieuleczalnym oraz podnoszenie jakości życia pacjentów. Zdaniem Góreckiego w ośrodkach opieki paliatywnej punkt ciężkości spoczywa na zabiegach medycznych i dlatego jest ona organizowana w specjalnie wydzielonych oddziałach szpitalnych lub na różnych oddziałach przez specjalne zespoły opieki paliatywnej. Niezależnie od tego, czy opiekę paliatywną rozumie się jako specyficzny typ terapii medycznej, czy też w szerokim znaczeniu jako specyficzny typ opieki, która łączy zabiegi medyczne lub też personel medyczny uzupełniony przez psychologów, pracowników środowiskowych, wolontariuszy, duchownych, itp. ⁴ .

Opieka paliatywno-hospicyjna (OPH) obejmuje wszechstronne działania (opiekę holistyczną) interdyscyplinarnego zespołu (lekarz, pielęgniarka, psycholog, pracownik socjalny, rehabilitant, duszpasterz oraz wolontariusze), mające na celu zaspokajanie potrzeb: somatycznych (uśmierzanie bólu, duszności i innych objawów, uwzględniające również rehabilitację i terapię kreatywną), psychosocjalnych oraz duchowych, poprzez wczesne ustalanie zagrożeń i potrzeb, zapobieganie i niesienie ulgi w cierpieniu chorym na przewlekłe, postępujące, ograniczające życie choroby (zaawansowana choroba nowotworowa i inne przewlekłe schorzenia obniżające jakość życia) oraz wsparcie ich rodzin. Celem jest tu poprawa jakości życia (WHO, 2002, IAHPC 2008).

Paliatywne leczenie, opiekę i wsparcie można zapewnić w domu, w domach opieki, w domach spokojnej starości, w szpitalach, hospicjach i innych miejscach, jeśli zachodzi taka potrzeba. Obecnie wiadomo, że opieka paliatywna powinna być zapewniona zgodnie ze schematem „ciągłości świadczeń od mniej do bardziej wyspecjalizowanych”. Powinna zaczynać się od podstawowej opieki medycznej, a kończyć na możliwości zapewnienia specjalistycznej opieki paliatywnej.

Niespecjalistyczną opiekę paliatywną zapewniają:
• rejonowa opieka pielęgniarska;
• lekarze rodzinni;
• ambulatoryjna opieka pielęgniarska;
• szpitalne oddziały ogólne;
• domy opieki.

Specjalistyczną opiekę paliatywną zapewniają:
• oddziały opieki paliatywnej;
• hospicja stacjonarne;
• szpitalne zespoły wspierające opiekę paliatywną;
• zespoły domowej opieki paliatywnej;
• środowiskowe zespoły hospicyjne;
• dzienne ośrodki opieki paliatywnej;
• „szpital w domu”
• poradnie medycyny paliatywnej⁵ .

2 Klient opieki paliatywnej

Poznając cele i zadania opieki paliatywnej oraz zasady jej funkcjonowania, nasuwa się myśl, że jest ona dowodem na realizację najszczytniejszych humanitarnych ideałów. Wskazuje na rozwój cywilizacji ludzkiej we właściwym kierunku - ku najwyższym wartościom. Została ona bowiem stworzona i zorganizowana dla tych, którzy już zdają się być nieużyteczni, nie pasują do mentalności nowoczesnego świata, którzy wymagają wysiłku i opieki innych, oraz którzy swoim stanem uświadamiają wszystkim o istnieniu cierpienia i nieuchronności śmierci. Bo tacy właśnie ludzie są klientami opieki paliatywnej: wszyscy cierpiący, bezradni, umierający, świadczący o przemijalności człowieka. Ich liczba, pomimo postępu nauk medycznych i zmian w stylu życia, wciąż wzrasta. Na uwagę zasługuje np. fakt, iż jak wskazują badania i prognozy, każdego roku 1,6 mln chorych w krajach europejskich umrze z powodu nowotworu, a 5,7 mln z powodu przewlekłej choroby nienowotworowej .

Według Światowej Organizacji Zdrowia choroby przewlekłe staną się główną przyczyną niepełnosprawności do 2020 roku. Szacuje się, że 133 mln ludzi na świecie choruje przewlekle, a liczba ta ma wzrastać o 1% rocznie do 2030 r., dając w konsekwencji populację 177 mln chorych przewlekle. Według danych WHO 75% populacji ogólnej cierpi na co najmniej jedną chorobę przewlekłą, a niemal połowa osób ze schorzeniami przewlekłymi na co najmniej dwie wymagające stałego kontaktu z opieką zdrowotną .

Pacjent jako słowo funkcjonujące w wielu językach, oznacza kogoś cierpiącego, podlegającego opiece systemu ochrony zdrowia. Coraz częściej dla odróżnienia człowieka chorego od zdrowego podejmowane są próby używania określenia klient. Nadal jednak oznacza to osobę będącą po prostu podmiotem opieki, chorego, pacjenta, podopiecznego przedstawicielom służby zdrowia.

Jak podano w poprzednim paragrafie, opieka paliatywna nie jest przeznaczona dla szczególnego schorzenia lub rodzaju choroby. Potencjalnie ma zastosowanie dla chorych w każdym wieku, w zależności od oceny prawdopodobnej prognozy i szczególnych potrzeb pacjenta.

Nie może być zarezerwowana wyłącznie dla pacjentów, u których zdiagnozowano określone choroby, ale powinna być dostępna dla wszystkich osób ze schorzeniami zagrażającymi życiu. Dostęp do opieki paliatywnej powinien być uzależniony od potrzeb i nie powinien podlegać wpływom związanym z typem choroby, położeniem geograficznym, statusem socjoekonomicznym i innymi podobnymi czynnikami . Jak wskazuje literatura przedmiotu, jest ona odpowiednia dla każdego chorego i/lub jego rodziny żyjącego z chorobą zagrażającą życiu lub z ryzykiem jej rozwoju w tym kierunku, z jakimkolwiek rozpoznaniem, niezależnie od rokowania, wieku, w dowolnym momencie choroby, gdy oczekiwania i/lub potrzeby takich chorych nie zostały spełnione i są gotowi przyjąć tego typu opiekę. Opieka paliatywna może być uzupełnieniem i wsparciem podstawowego leczenia danej choroby lub może stać się głównym elementem postępowania. Niektóre składowe opieki paliatywnej mogą być również przydatne dla chorych z ryzykiem rozwoju choroby i ich rodzin .

W praktyce w Polsce, według ustaleń NFZ, podstawą do uzyskania świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej jest skierowanie, które wystawia lekarz w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Podstawą do otrzymania skierowania są wskazania medyczne, a w szczególności występowanie postępującej, nierokującej wyleczeniem choroby.

Do jednostek chorobowych kwalifikujących do objęcia opieką paliatywną i hospicyjną należą:

I. u osób dorosłych: nowotwory, następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego, choroby wywołane przez wirus ludzki upośledzenia odporności (HIV), układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy, kardiomiopatie, niewydolność oddechowa niesklasyfikowana gdzie indziej, owrzodzenie odleżynowe.

II. u dzieci do ukończenia 18 r. ż.: zakażenie powolnymi wirusami ośrodkowego układu nerwowego, choroba wywołana przez ludzki wirus upośledzenia odporności (HIV), następstwa chorób zakaźnych i pasożytniczych, nowotwory złośliwe wargi, jamy ustnej i gardła, narządów trawiennych, narządów oddechowych i klatki piersiowej, kości i chrząstki stawowej, międzybłonka i tkanek miękkich, układu moczowego, czerniak i inne nowotwory złośliwe skóry, sutka, żeńskich i męskich narządów płciowych, oka, mózgu i innych części centralnego systemu nerwowego, tarczycy i innych gruczołów wydzielania wewnętrznego. Nowotwory złośliwe niedokładnie określone, wtórne i o nieokreślonym umiejscowieniu, nowotwory złośliwe tkanki limfatycznej, krwiotwórczej i tkanek pokrewnych, nowotwory złośliwe niezależnych (pierwotnych) mnogich umiejscowień, nowotwory in situ (in situ «dosł. w miejscu (początkowym); oznacza, że choroba nie przeniosła się jeszcze w inne regiony»). Nowotwory niezłośliwe opon mózgowych, mózgu i innych części centralnego systemu nerwowego, nowotwory o niepewnym lub nieznanym charakterze, choroby metaboliczne, całościowe zaburzenia rozwojowe, następstwa chorób zapalnych ośrodkowego układu nerwowego, układowe zaniki pierwotnie zajmujące ośrodkowy układ nerwowy, inne choroby zwyrodnieniowe i zwojów podstawy (choroba Hellervordena-Spatza). Choroby połączeń nerwowo-mięśniowych i mięśni (dystrofia mięśniowa Duchenne’a, miopatie wrodzone, miopatia mitochondrialna niesklasyfikowana gdzie indziej). Porażenie mózgowe i inne zespoły porażenne (dziecięce porażenie mózgowe). Inne zaburzenia układu nerwowego, niewydolność serca, następstwa chorób naczyń mózgowych, przewlekła niewydolność oddechowa, niewydolność wątroby niesklasyfikowana gdzie indziej, zwłóknienie i marskość wątroby, schyłkowa niewydolność nerek, rozerwanie struktur śródczaszkowych i krwotok spowodowany urazem porodowym, inne porodowe urazy ośrodkowego układu nerwowego, zamartwica urodzeniowa, przewlekła choroba oddechowa rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym (dysplazja oskrzelowo-płucna rozpoczynająca się w okresie okołoporodowym). Wrodzone choroby wirusowe, inne zaburzenia mózgowe noworodka (niedokrwienie mózgu noworodka). Wrodzone wady rozwojowe układu nerwowego (wodogłowie wrodzone, zespół Dandy Walkera, przodomózgowie jednokomorowe – holoprosencephalia, inne wady mózgu z ubytkiem tkanek np. gładko mózgowie – lissencephalia, rozszczep kręgosłupa, rozszczep kręgosłupa szyjnego ze współistniejącym wodogłowiem, rozszczep kręgosłupa lędźwiowego ze współistniejącym wodogłowiem, inne wrodzone wady rozwojowe układu nerwowego, zespół Arnolda- Chiariego). Wrodzone wady rozwojowe serca i dużych naczyń – dotyczy dzieci niezakwalifikowanych do leczenia operacyjnego, wrodzone wady rozwojowe krtani, tchawicy i oskrzeli, wrodzone wady rozwojowe pęcherzyka żółciowego, przewodów żółciowych i wątroby (zarośnięcie przewodów żółciowych, zespół Alagille’a), niewytworzenie nerek i inne zaburzenia związane z redukcją tkanki nerwowej (niedorozwój nerek, obustronny), wielotorbielowatość nerek typu dziecięcego, dysplazja kostno-chrzęstna z upośledzeniem wzrostu kości długich i kręgosłupa (achondroplazja – chondrodystrofia płodowa), inne osteochondrodysplazje, wrodzone wady rozwojowe układu mięśniowo-szkieletowego niesklasyfikowane gdzie indziej, pęcherzowe oddzielanie naskórka, choroby dziedziczne ze zmianami ektodermalnymi (fakomatozy), inne określone zespoły wrodzonych wad rozwojowych dotyczące wielu układów, inne wrodzone wady rozwojowe niesklasyfikowane gdzie indziej (mnogie wrodzone wady rozwojowe niesklasyfikowane gdzie indziej), aberracje chromosomowe, śpiączka nieokreślona, uraz śródczaszkowy (uraz śródczaszkowy z długotrwałym okresem nieprzytomności), następstwa różnorodnych urazów głowy, szyi i tułowia, obejmujących mnogie okolice ciała, następstwa zatrucia lekami i substancjami biologicznymi, następstwa skutków toksycznych substancji zazwyczaj niestosowanych w celach leczniczych, następstwo przyczyny zewnętrznej, powodującej zachorowanie i zgon, następstwo wypadku komunikacyjnego, umyślnego samouszkodzenia, niekorzystnego działania leku, środka farmakologicznego i substancji biologicznej zastosowanej w celach leczniczych, następstwo wypadku świadczeniobiorcy w trakcie zabiegów chirurgicznych i medycznych.

Natomiast kryteria przyjęcia dziecka do hospicjum domowego: schyłkowy okres choroby nieuleczalnej, wiek poniżej 18. roku życia, opieka przynajmniej jednego opiekuna stałego, mogącego sprawować całodobową opiekę w domu chorego.

Celem opieki jest oczywiście dziecko i jego rodzina. Chorobę ograniczającą życie u dzieci definiuje się jako schorzenie, które często powoduje przedwczesny zgon. Choroba zagrażająca życiu to schorzenie, z którym wiąże się wysokie ryzyko przedwczesnego zgonu z powodu ciężkich zaburzeń, ale dające szansę długiego przeżycia w wieku dorosłym. Na przykład dzieci leczone z powodu nowotworów lub hospitalizowane na oddziałach intensywnej opieki z powodu stanów nagłych. Pediatryczna opieka paliatywna charakteryzuje się większym zakresem chorób i większym odsetkiem rozpoznań innych niż nowotworowe w stosunku do opieki paliatywnej u dorosłych .

W Polsce pediatryczna domowa opieka paliatywna (PDOP) rozwija się od 1994 roku. Polega ona na zapewnieniu czynnej i całościowej opieki dzieciom z nieuleczalnymi chorobami, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci, w miejscu ich zamieszkania. Ma na celu ochronę godności dziecka, poprawę jakości jego życia oraz ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje ona leczenie objawowe oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Pediatryczna domowa opieka paliatywna realizowana jest przez hospicja domowe, będące najczęściej organizacjami pozarządowymi .

Ważne informacje na temat leczenia paliatywnego dzieci w Polsce podaje nam literatura fachowa. Otóż w latach 1999–2010 nastąpił w Polsce istotny – blisko 6-krotny – wzrost liczby dzieci leczonych przez hospicja domowe. Pediatryczną domową opieką paliatywną obejmowane są najczęściej dzieci z chorobami, w których dominują objawy neurologiczne. Przyczyny tego zjawiska są złożone. Chore dzieci kierowane są do hospicjów przez lekarzy. Decyzje o wyborze opieki paliatywnej w wielu przypadkach oznaczają rezygnację z metod przedłużających życie pacjenta, toteż można przypuszczać, że mamy do czynienia również z ewolucją postaw środowiska medycznego, polegającą na rezygnacji z uporczywej terapii.

Drugim czynnikiem, obok ewolucji postaw etycznych lekarzy, który przyczynia się do wzrostu liczby pacjentów, jest ciągły rozwój istniejących hospicjów i powstawanie nowych .

3 Rodzina klienta jako podmiot działań opieki paliatywnej

Zagadnienie pomocy rodzinie chorego należałoby rozpocząć od stwierdzenia, że wyróżnia się ona jako grupa intymnością stosunków jednoczących jej członków i trwałością związków emocjonalnych . Wszelkie badania prezentowane w literaturze przedmiotu potwierdzają, że właściwie najwięcej pomocy, pielęgnacji i całościowej opieki doświadczają chorzy ze strony swojej rodziny.

Rodzina jest najbliższą i najbardziej świadomie przeżywaną przez chorego wspólnotą. Na ogół więzy rodzinne są najmocniejsze i najbardziej trwałe, stąd rodzaje powiązań rodziny z chorym wymagają specjalnego omówienia. Rodzina tworzy bowiem względnie wyodrębniony układ oddziaływań, którego wszystkie elementy są wzajemnie powiązane, a dysfunkcja jednego z nich jest zawsze sygnałem zaburzeń w funkcjonowaniu całego układu. Stąd też choroba jednego z członków rodziny dezintegruje życie nie tylko samego chorego, ale w równym stopniu powoduje istotne zmiany w funkcjonowaniu całej rodziny. Pewnym novum, jakie wprowadza opieka paliatywna do troski o chorego, jest nie tylko objęcie holistyczną opieką człowieka dotkniętego chorobą terminalną, ale również jego rodzinę tak w czasie trwania choroby, jak i w okresie żałoby . Należy podkreślić, że ciężka choroba w rodzinie, to ważny fakt dla tego środowiska, ponieważ wszyscy członkowie stają przed wyzwaniem jakie wyznacza im los. Muszą oni podjąć wiele obowiązków, spoczywających dotychczas na chorym członku rodziny, wytrwale realizować skomplikowane i kosztowne leczenie.

Zwraca się uwagę na fakt, że rodzina musi wtedy poznać siebie lepiej niż dotychczas, ochraniać siebie nawzajem przed dodatkowym cierpieniem, uwierzyć w miłość, umieć spokojnie spojrzeć na chorobę, a nawet na zbliżającą się śmierć. Członkowie rodziny w różny sposób radzą sobie z tą sytuacją i różnie ją przeżywają. Zdecydowana większość rodzin potrzebuje duchowego i psychicznego wsparcia w tym trudnym okresie. Niekiedy wystarczy jedynie ułatwienie wzajemnego kontaktu i pomoc w przełamaniu wzajemnych uprzedzeń lub urazów. Bywa bowiem i tak, że w rodzinach zaburzonych czy skłóconych choroba nowotworowa, zwłaszcza w fazie terminalnej, może stać się czynnikiem sprzyjającym wzajemnemu pojednaniu i reintegracji rodziny. W sytuacji, kiedy zadanie to staje się niemożliwe do wykonania, pozostaje otoczyć płaszczem serdecznej opieki samego chorego i próbować zastąpić mu jego najbliższych i takie zadania spełnić powinna opieka paliatywna.

Rodzina i wszyscy bliscy związani uczuciowo z chorym przeżywają wiele trudnych chwil. Niezmiernie obciążeni są oni wszelkimi poważnymi dolegliwościami znoszonymi przez chorego. Odczuwają współczucie, ale jednocześnie bezradność wobec cierpień bliskiej osoby. Reagują z lękiem na wszelkie objawy bólu, duszności. Przez cały czas choroby, odczuwają przygnębienie, żyją w ciągłym stresie i niejednokrotnie odczuwają wyczerpanie, zarówno fizyczne z powodu ciągłej opieki pielęgnacyjnej, jak i psychiczne spowodowane strachem przed utratą bliskiej osoby, przed ogromnym cierpieniem. Silne emocje wywołują także zaburzenia psychiczne chorego, zwłaszcza objawy majaczenia lub zmiany zachowania. Szczególnie trudna jest sytuacja w rodzinach bezdzietnych, małych, gdzie często ciężar opieki spada na jedną osobę. Dodatkowo na rodzaj reakcji stresowych opiekuna w związku z chorobą w rodzinie składa się wiele czynników, a zwłaszcza wiek i etap rozwojowy rodziny. Nie bez znaczenia jest również, bardzo różna trajektoria choroby. Pewną rolę odgrywają także warunki finansowe, w tym zwłaszcza mieszkaniowe, bytowe. Zatem z powodu różnorodnych przyczyn rodzina chorego może znaleźć się w sytuacji kryzysowej. W szczególnej sytuacji znajdują się członkowie rodziny z poczuciem tzw. obciążenia dziedzicznego. Opieka nad cierpiącym chorym budzi skojarzenia z własną osobą i szczególny lęk oraz przygnębienie .

Niezmiernie istotne znaczenie w przeżywaniu choroby ma rodzinna atmosfera, w której powinien panować optymalny klimat psychiczny. Jest to czas szczególny i dlatego rodzaje powiązań rodziny z chorym i rodzaje stosunku rodziny do chorego są różne. Jak wspomniano, stosunek rodziny – jako wspólnoty – do chorego może przybierać następujące formy i rodzaje:
• Pomoc – wyrażającą się w miłości, serdeczności, trosce, gotowości przyjścia z pomocą i uwolnienia od dokuczliwości choroby, w uśmiechu, zrozumieniu, delikatności, subtelności, wyczuciu, opiekuńczości.
• Brak stałego zainteresowania się – wyrażający się w doraźnych odwiedzinach w szpitalu czy domu opieki lub ograniczaniu pomocy do najprostszych i najłatwiejszych czynności np. tylko do podawania leków. Świadoma zgoda na to, że chory powinien być sam z własnym cierpieniem i nie ma prawa zakłócać spokoju zdrowym.
• Znużenie długotrwałością przebiegu choroby, stałymi dolegliwościami, licznymi potrzebami, nieprawidłową postawą chorego wobec własnej choroby i otoczenia. Okazywanie choremu tego znużenia nawet w trakcie udzielania konkretnej pomocy. Zmęczenie własną nieumiejętnością niesienia pomocy.
• Obojętność – to całkowity brak zaangażowania się, zainteresowania osobistego chorym, przy równoczesnym zdawaniu sobie sprawy z tego, że on potrzebuje i oczekuje właśnie tej pomocy ze strony najbliższych.
• Odrzucenie, które okazuje chęć pozbycia się chorego i całkowite zerwanie z nim kontaktów. Świadome zapomnienie o jego istnieniu. Stwarzanie przez rodzinę sytuacji nieprawidłowych, oszczerczych w odniesieniu do chorego. Samousprawiedliwianie się wytrwałe i konsekwentne – bez dostrzegania krzywdy wyrządzanej człowiekowi potrzebującemu pomocy. Konsekwencją takiej postawy rodziny jest oczywiście obarczenie odpowiedzialnością za chorego instytucji państwowych.
• Czerpanie zysków z choroby członka rodziny. Wyraża się to w przywłaszczaniu sobie dóbr materialnych chorego, np.: mieszkania, emerytury, spadku, pieniędzy, należących do chorego. Zdarza się również, że świadectwa lekarskie, zaświadczenia dotyczące chorego są wykorzystywane i interpretowane przez różnych członków rodziny na ich korzyść, w celu uzyskania świadczeń pieniężnych lub rzeczowych .

4 Grupy wsparcia w opiece paliatywnej

Podstawowy zespół opieki paliatywnej, zgodnie z zaleceniami, jest złożony z lekarzy i pielęgniarek. W skład zespołu rozszerzonego wchodzą inni specjaliści, tacy jak psychologowie, fizjoterapeuci, pracownicy socjalni czy duchowni. Główną cechą oddziałów opieki paliatywnej jest praca zespołu złożonego z pracowników wyszkolonych w różnych zawodach medycznych i wolontariuszy. Dodatkowo, musi istnieć możliwość stałej współpracy z innymi profesjonalistami. Wszyscy członkowie podstawowego zespołu powinni odbyć szkolenia w zakresie opieki paliatywnej, akredytowane przez krajowe towarzystwa naukowe. Wśród pracowników medycznych powinien znaleźć się specjalista w zakresie wiedzy i umiejętności z medycyny paliatywnej. Pielęgniarki powinny przejść ponadpodstawowe szkolenie z opieki paliatywnej, a wolontariusze ukończyć kurs wolontariatu dla pracowników hospicjum . Natomiast działalność grup wsparcia koncentruje się wokół problemów życiowych rodzin przeżywających chorobę osoby bliskiej.

Jak podkreślano, w opiece nad chorym niezmiernie ważna jest współpraca psychologa z lekarzem, pielęgniarką, pracownikiem socjalnym, duchownym, wolontariuszem, edukacja chorego i rodziny. Obecnie w polskich szpitalach umiera ok. 50% chorych, z czego większość w przebiegu przewlekłych chorób, w których zgon poprzedzony jest terminalną fazą choroby. Taka sytuacja wskazuje na ogromną potrzebę niesienia pomocy umierającym poprzez organizację dobrej i fachowej opieki. Pomocą chorym, ich rodzinom, a jednocześnie personelowi medycznemu służą Szpitalne Zespoły Wspierające Opiekę Paliatywną . Rola i stopień zaangażowania i podejmowanych interwencji takiego zespołu w opiekę i proces leczenia są zawsze uzgadniane i uzależniane od aktualnej sytuacji chorego.

W systemie opieki paliatywnej ważną rolę pełni szpitalny zespół wspierający, który zapewnia specjalistyczną poradę dotyczącą opieki paliatywnej i wparcie dla innych. Zapewnienie specjalistycznej opieki paliatywnej wymaga pracy zespołu złożonego z różnych wykwalifikowanych pracowników i interdyscyplinarnego stylu działania. Wśród specjalistów wymienia się: onkologa (chemio- radioterapeuta) także dziecięcego, lekarza rodzinnego, neurologa, w tym dziecięcego, psychiatrę, urologa, laryngologa, pulmonologa, ginekologa, pediatrę, chirurga, anestezjologa doświadczonego w stosowaniu inwazyjnych metod leczenia bólu. Główną rolą zespołu jest udzielanie wskazówek, rad szpitalnemu personelowi medycznemu w zakresie sposobów uśmierzania bólu i innych dokuczliwych objawów występujących u ich pacjentów. Wymaga to z reguły wstępnej, całościowej oceny problemów, zapoznania się z potrzebami somatycznymi oraz psychosocjalnymi i duchowymi chorego i członków rodziny. Współpraca polega na skoordynowaniu wspólnych działań u chorych leżących na różnych oddziałach specjalistycznych. Zespół współpracuje ściśle z ordynatorem i personelem oddziału. Podobnie przebiega wsparcie w hospicjum, gdzie oprócz pielęgniarek i lekarzy, całodobowo dostępne, w ograniczonych godzinach czy w wyznaczonym czasie, powinny być następujące osoby:
• pracownicy socjalni;
• specjalista wykształcony w udzielaniu wsparcia psychosocjalnego;
• odpowiednia liczba pracowników biurowych, sekretarek administracyjnych i asystentów;
• fizjoterapeuci;
• specjaliści wykwalifikowani w udzielaniu wsparcia po utracie bliskiej osoby;
• koordynatorzy opieki duchowej;
• koordynatorzy wolontariatu;
• duchowni;
• osoby wyspecjalizowane w opatrywaniu ran;
• osoby wyspecjalizowane w leczeniu obrzęków limfatycznych;
• terapeuci zajęciowi;
• logopedzi;
• dietetycy;
• farmaceuci;
• terapeuci wspomagający;
• trenerzy/instruktorzy;
• bibliotekarze.

Należy zauważyć, że podstawowy zespół opieki paliatywnej składający się z wyszkolonych pielęgniarek i lekarzy, wspomaganych przez psychologów, pracowników socjalnych i jeśli to możliwe, fizjoterapeutów, stanowi minimum. Inni pracownicy mogą być członkami podstawowego zespołu, ale zwykle będą tylko z nim współpracować .

Interdyscyplinarny zespół specjalistyczny pomaga choremu podczas pobytu w domu w otoczeniu rodziny w korzystaniu z dobrodziejstw ogniska domowego, niezależności i wygód, nieosiągalnych w warunkach szpitalnych. Ciągła opieka medyczna jest oferowana nieodpłatnie i jest dostępna również w dni wolne od pracy. Do domu dostarczany jest sprzęt ułatwiający pielęgnację i rehabilitację oraz niezbędne urządzenia do prowadzenia terapii: pompa infuzyjna do podawania podskórnego leków oraz koncentrator tlenu. Częste wizyty wykwalifikowanych pielęgniarek, współpracujących z lekarzem medycyny paliatywnej, umożliwiają nawiązanie dobrego koontaktu się z chorym i rodziną, prowadzenie obserwacji chorego w oparciu o ocenę objawów i sprawności fizycznej. Zmniejszają, a nawet całkowicie eliminują wystąpienie odleżyn (u chorych leżących). Służą także monitorowaniu terapii i jej adiustacji z równoczesną edukacją chorego i rodziny w zakresie prowadzonej opieki i leczenia objawowego. Rodzina otrzymuje instrukcje odnośnie postępowania w sytuacjach naglących, które mogą się wydarzyć .

Grupy wsparcia mogą być powoływane formalnie lub mogą być nieformalne. Organizują spotkania, które głównie służą wymianie doświadczeń. Pomoc polega przede wszystkim na wsparciu emocjonalnym, a często także konkretnych poradach dotyczących opieki nad chorym, kontaktów z lekarzami, pobytu w szpitalu, przysługującego wsparcia materialnego w postaci zasiłków. Członkowie grupy dzielą się doświadczeniem, służą osobom wspieranym. Podstawą jest tu oczywiście pełna dyskrecja. Ich działanie jest wyrazem poziomu świadomości współczesnego społeczeństwa i przekonania o niezmiernie ważnej roli wzajemnej pomocy w najcięższych chwilach życia człowieka, związanych z cierpieniami choroby i umieraniem.

Wniosek

W tym kontekście odrzucenie refleksji nad cierpieniem, umieraniem, śmiercią i towarzyszeniem hospicyjnym w ostatnich chwilach życia jest odrzuceniem konkretnej rzeczywistości, gdyż przemijalność codzienności powiązanej z cierpieniem i procesem odchodzenia stanowi rzeczywistą kolej ludzkiej codzienności. Do niedawna dominował jeszcze stereotyp pomijania w dyskusjach kwestii, związanych z człowiekiem wymagającym opieki hospicyjnej i paliatywnej. Taki stan rzeczy prowadził do negatywnych odczuć w życiu społecznym. Świat marketingu, reklamy, Internetu i najnowszych medialnych technologii sprzyja rozumieniu cierpienia i opieki hospicyjnej jako czasu wyjątkowo pejoratywnego. W takiej perspektywie należy próbować wyzwalać u młodych ludzi wrażliwości na cierpienie, w szczególności na cierpienie człowieka wymagającego opieki hospicyjnej i paliatywnej. Chodzi o to, że młodość szybko przemija, a zdrowy dzisiaj, jutro może wymagać opieki hospicyjnej. Społeczny kontekst cierpienia, procesu umierania i śmierci ukazuje wielkie znaczenie dla większej wrażliwości na ludzi terminalnie chorych dla właściwego odczytywania sensu ludzkiej rzeczywistości i ludzkiego funkcjonowania różnych wspólnot w zakresie rodziny, społeczeństwa i państwa. „Dziś – jak zauważył Benedykt XVI – zważywszy na to, że zmieniły się warunki opieki zdrowotnej, potrzebna jest ściślejsza współpraca między specjalistami w dziedzinie medycyny, działającymi w różnych instytucjach ochrony zdrowia, a obecnymi na danym obszarze wspólnotami kościelnymi” .

Author: Prof. nadzw. dr hab. Ewa Kucharska
Literatura

Adamski,F. Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Kraków, 2002, s. 27.
Bartoszek,A. Opieka paliatywna w ujęciu historycznym
Benedykt XVI. Orędzie na XVII Światowy Dzień Chorego. Życie ma wielką wartość, nawet wtedy kiedy jgo piękno przysłania tajemnica cierpienia. „L`Osservatore Romano” 3:2009 s. 8.
Block,B.L. Niektóre postawy rodziny wobec osoby nieuleczalnie chorej, (w:) Człowiek nieuleczalnie chory..., dz. cyt., s. 285.
Dangel,T.M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3. s. 140.
Górecki, M. Hospicjum w służbie umierających, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2000, s. 75.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. NR 139, poz., s. 56.
Jarosz, J.Opieka paliatywna w onkologii, Onkologia w Praktyce Klinicznej, tom 1, nr 2, s. 111.
Łuczak,J. A. Kotlińska-Lemieszek, Opieka Paliatywna/Hospicyjna/Medycyna Paliatywna, Nowiny Lekarskie 1/2011, nr 80, s. 13.
Kurpas, D.Czy istnieje model opieki nad chorym przewlekle w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza, nr 1, 2009 r., s. 208. v Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24, Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 Listopada 2003 na 860 konferencji Zastępców Ministrów, Rada Europy, s. 8.
Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki paliatywnej: część 1., J. Jassem, (tłum.), Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, t. 4, nr 2, s. 46.
K. de Walden- Gałuszko, Historia idei i opieki hospicyjnej – opieka psychopaliatywna..., dz. cyt., s. 104-105.
Osińska, K.Ludzie chorzy we wspólnocie ludzkiej, (w:) Ludzie chorzy i Starsi w Kościele, pr. zbior., Akademia Teologii Katolickiej, Warszawa 1981, s. 49- 50.
www.opiekapaliatywna.com.pl

---

¹ A. Bartoszek, Opieka paliatywna w ujęciu historycznym, ..., dz. cyt., s. 76.
² J. Jarosz, Opieka paliatywna w onkologii, Onkologia w Praktyce Klinicznej, tom 1, nr 2, s. 111.
³ Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki paliatywnej: część 1., J. Jassem, (tłum.), Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, t. 4, nr 2, s. 46.
⁴ M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2000, s. 75.
⁵ Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. NR 139, poz., s. 56.
⁶ Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 49.
⁷ D. Kurpas, Czy istnieje model opieki nad chorym przewlekle w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza, nr 1, 2009 r., s. 208.
⁸ Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24, Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 Listopada 2003 na 860 konferencji Zastępców Ministrów, Rada Europy, s. 8.
⁹ Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 49.
¹⁰ Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 51.
¹¹ T. Dangel. M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3, s. 129.
¹² T. Dangel. M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3. s. 140.
¹³ F. Adamski, Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Kraków, 2002, s. 27.
¹⁴ B. L. Block, Niektóre postawy rodziny wobec osoby nieuleczalnie chorej, (w:) Człowiek nieuleczalnie chory..., dz. cyt., s. 285.
¹⁵ Por. K. de Walden- Gałuszko, Historia idei i opieki hospicyjnej – opieka psychopaliatywna..., dz. cyt., s. 104-105.
¹⁶ K. Osińska, Ludzie chorzy we wspólnocie ludzkiej, (w:) Ludzie chorzy i Starsi w Kościele, pr. zbior., Akademia Teologii Katolickiej, Warszawa 1981, s. 49- 50.
¹⁷ Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotycząca organizacji opieki paliatywnej Memorandum Wyjaśniające, s. 59-60.
¹⁸ www.opiekapaliatywna.com.pl
¹⁹ Raport....., dz. cyt, s. 58.
²⁰ J. Łuczak, A. Kotlińska-Lemieszek, Opieka Paliatywna/Hospicyjna/Medycyna Paliatywna, Nowiny Lekarskie 1/2011, nr 80, s. 13.
²¹ Benedykt XVI. Orędzie na XVII Światowy Dzień Chorego. Życie ma wielką wartość, nawet wtedy kiedy jgo piękno przysłania tajemnica cierpienia. „L`Osservatore Romano” 3:2009 s. 8.